Primera Jornada de enfermedades poco frecuentes

Provinciales | 28/11/2018 - 00:00:16 hs.
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Se llevó a cabo este martes en el Cemafe y estuvo presidida por la Ministra Uboldi.

La ministra de Salud provincial, Andrea Uboldi, encabezó este martes la primera Jornada de enfermedades neuromusculares, llevada a cabo en el Cemafe, Mendoza 2419 de la ciudad de Santa Fe.
De la actividad participó el equipo de enfermedades poco frecuentes del hospital de Niños “Dr. Orlando Alassia” de esta capital; y el director Ejecutivo del Centro de Especialidades Médicas Ambulatorias Santa Fe (Cemafe), Pablo Ríos, quien brindó la bienvenida a los presentes y agradeció al servicio de esta especialidad del hospital de niños los aportes efectuados y la integración a esta institución.

En la oportunidad, Uboldi expresó que “los desafíos surgen de la propia gestión debido a que las organizaciones nos presentaron las dificultades que poseen para acceder al sistema de salud para ser atendidos por los distintos especialistas que tienen que transitar”.

“Estas son enfermedades en las cuales no tenemos tantas experiencias, y a veces llegamos tarde a los diagnósticos o no había un equipo que pudiera contener o tratar al paciente”, continuó la ministra.

“En estos momentos se nos dio la oportunidad del Cemafe, con sus prestaciones ambulatorias, donde tenemos todas las especialidades, y además contamos con el apoyo de las áreas de diagnóstico y laboratorio, por lo que decidimos con el equipo del Cemafe armar un núcleo y empezar a trabajar en enfermedades poco frecuentes, como neuromusculares, fibrosis quísticas, entre otras”.

“Del mismo modo pensamos en las transmisiones de los niños que se estaban atendiendo en el Alassia, que comienzan a crecer, pasan a ser adolescentes y posteriormente adultos, y siguen siendo atendidos en pediatría”, manifestó la profesional.

“Estas transmisiones de todos los pacientes crónicos, no sólo de neuromusculares, sino también de fibrosis quística y otras, es para nosotros todo un desafío”, aseguró Uboldi.

Además, recordó que “estamos abiertos a los aportes de todos aquellos que consideren que pueden sumarse a pensar un modo diferente de la atención que está centrada en la persona, es a la persona y al paciente a quien nosotros tenemos que poder encontrarle la solución. Nuestra idea es pensar en equipo, en la interdisciplina, en los aportes, en la telemedicina con la que también estamos avanzando para que desde afuera, sea desde otras provincias y del exterior, nos ayuden en muchos de los desafíos”.

Finalmente, Uboldi concluyó que “también estamos pensando en lo que se viene, con la genética que nos va aportar algunas cuestiones para el consejo genético en estas familias y poder así, categorizar para llegar a un buen diagnóstico”.

Fuentes

NOTIFE
http://notife.com/645875-primera-jornada-de-enfermedades-poco-frecuentes/

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